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9岁女孩患极重型再生障碍性贫血:病情反复面临百万治疗费,打工父母筹款救女 天天报资讯

来源:成都商报红星新闻    时间:2023-06-14 21:56:15

四川德阳孩子小雨9岁了,同龄的孩子都在校园里快乐学习,她却躺在四川大学华西第二医院病房里。与她相伴的,是一张张与极重型再生障碍性贫血等疾病抗争的病历,还有为巨额医疗费发愁的父母。

↑小雨正在接受治疗


【资料图】

一场疾病,让这个原本并不富裕的家庭雪上加霜。“两个月已经花费60万,有20多万是学校和社会各界捐的,有一部分是家中积蓄,其余30多万全是找亲戚朋友借的。”6月14日,小雨的母亲陈阳杨接受红星新闻采访时介绍,但让家人没有想到的是,骨髓移植刚完成,小雨又感染了,病情再次加重住进ICU,接下来的治疗费用估计超过百万,一家人一筹莫展……

突发变故:

9岁女孩患上极重型再生障碍性贫血

小雨,今年9岁,家住四川省德阳市旌阳区天元镇王谊村,是德阳市青衣江路小学的学生。

为给孩子营造一个好的学习环境,小雨父亲李元强选择进城务工,母亲陈阳杨一边在工地打工,一边负责照顾小雨和6岁弟弟读书,一家人住在小雨爷爷购买的集中安置房里。日子虽然清苦,但一家人苦中有乐。

↑患病前活泼开朗的小雨

今年4月,一向活泼健康的小雨身体突发异状,平静的生活就此打破。

4月7日下午,小雨回家后,母亲陈阳杨发现,女儿身上出现很多红点。第二天上午,家人带她到德阳市人民医院检查后发现血小板偏低,当天就转入医院重症监护室治疗。

德阳市人民医院出具的《住院病人出院病情证明书》中出院诊断显示:1、全血细胞降低待诊:(1)免疫性血小板减少症?(2)嗜血细胞综合征?(3)再生障碍性贫血?(4)其他血液系统疾病?2、病毒性上呼吸道感染。3、鼻出血。

医生说,小雨的情况与再生障碍性贫血很相似,需尽快带孩子到成都的医院救治。

再生障碍性贫血,是一组骨髓造血功能衰竭性综合征,部分急重型的病死率可与白血病相当。听到诊断,陈阳杨忐忑不安,连忙办理转院手续。

↑德阳市人民医院出具的《住院病人出院病情证明书》

4月9日,小雨被转入四川大学华西第二医院救治,经过骨髓穿刺与活检,一个让人难以接受的结果摆在了全家人面前。小雨被诊断为极重型再生障碍性贫血,还有消化道出血、肺部感染等症状。

“听到这个,我完全不敢相信自己的耳朵,也不敢相信这个结果,从未想过孩子会患上这样的病,感觉天都要塌下来了,真的崩溃了。”回忆起当时一幕,陈阳杨声音哽咽了。

此后,家人带小雨辗转四川省儿童医院、四川大学华西第二医院救治。

多方筹款:

一度想变卖房子,因没有产权无人问津

一场疾病,让这个普通的家庭雪上加霜。

“生命只有一次,孩子这么可爱,我们不能放弃。”陈阳杨表示,自己本想与丈夫尽自己的努力挣钱筹钱给孩子治疗,可是杯水车薪,孩子的病不能拖,不能等,除了找亲戚朋友借钱外,4月16日,她还在网络平台发起筹款。

据介绍,他们家是普普通通的农村家庭,丈夫在工地打工,她在家带孩子基本没啥收入,家里还有一个小儿子上幼儿园,还有双方老人需要赡养,一年的收入除去基本生活基本没有存款。

“如果不是走投无路,不会麻烦大家,希望有更多爱心人士帮帮我们,救救孩子!”她在求助信中表示,希望在今后日子里,小雨能像其他女孩一样快乐成长完成梦想,这是父母最大心愿,也是小雨的心愿。

从4月16日开始,这位母亲几乎每天转发的都是为女儿筹款的信息,一家人甚至想过把集中安置房卖了,但因房子没有产权无人问津。

↑德阳市青衣江路小学举行了爱心捐款活动

得知小雨的病情后,校方也积极地为小雨筹集善款。

4月18日,德阳市青衣江路小学校师生代表齐聚在学术厅,举行为患病的小雨同学举行爱心捐款活动。10元、20元……100元。此次捐款活动从校内延伸到校外,甚至网络,不仅有同学、老师,家长的参与,就连学校老师小区的邻居也积极参与其中,奉献爱心。

青衣江路小学学生发展中心副主任李新蓉介绍,仅一天时间,学校为小雨筹集善款104649.8元。4月19日,学校相关负责人将这笔善款交到了小雨家长的手中,解了小雨一家燃眉之急。

在筹款平台,一个月时间筹集到了11万余元,扣除平台手续费,有10万余元用于小雨的救治。

病情反复:

小雨再次住进ICU,治疗费估计需上百万

“以前小雨打针都喊痛,现在插管都没反应,默默坚持着。”陈阳杨介绍,小雨的懂事令人心痛。与病魔抗争的日子里,穿刺针、输液针在小雨身体里进进出出,连成年人也扛不住的化疗治疗,孩子一步步咬牙挺了过来。

为拯救孩子的生命,父亲李元强放下手中的活,到医院和小雨进行了骨髓干细胞配型,并于6月6日实施了移植手术。“7号、8号都还好好的,9号,她突然感到肚子痛,病情又反复了,被送进了ICU。”陈阳杨说。

6月12日,四川大学华西第二医院出具的一份《住院临时病情证明书》。病情说明显示有脓毒性休克;脓毒症伴血流感染;极重型再生障碍性贫血;急性肾损伤;肺部感染等18种病情,每一项都有可能危及生命。

↑6月12日,四川大学华西第二医院出具的《住院临时病情证明书》

刚做完手术的李元强无法到工地工作,他就在医院陪着孩子,隔着窗户,看着躺在ICU的小雨,李元强看在眼里,疼在心里。

↑为了节约用钱,小雨父亲在楼道里打地铺

“两个月已经花费60万,有20多万是学校和社会各界捐的,还有一部分是家中积蓄,其余30多万全是找亲戚朋友借的。”陈阳杨介绍,医生说,接下来的费用估计要超过百万,为了节约钱,他们都在楼道打地铺。

红星新闻记者就此咨询了四川某三甲医院血液科医生,该名医生表示这种病例后续治疗费用很高,花费上百万实属正常。

“我不想打针吃药,我想回学校读书。”小雨告诉母亲。“等你康复了,就回去读书,就算留级了也能后来居上,对不对?”妈妈一边轻声安慰女儿,一边暗下决心,一定要筹借治疗费,陪女儿打赢这场与疾病的持久战。

红星新闻记者 王明平 受访者供图

编辑 郭宇 责编 官莉

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